Le combat de Chaton

Et le moral il en est où ?

Je vous retrouve aujourd’hui pour vous donner des nouvelles si vous ne suivez que le blog et plus complètes si vous ne suivez qu’instagram ou Youtube !

J’ai choisi ce titre parce que c’est sur le sujet du moral que j’aurais le plus à dire… J’aurais même pu intituler l’article « A bout de forces… » tant le moral n’est pas celui que j’aimerais…

Je vais déjà vous donner des nouvelles de Chaton et donc je peux vous dire qu’il va très bien ! Il nous à beaucoup impressionnés ces dernières semaines puisqu’il n’a pas fait d’aplasie (chute importante des défenses immunitaires) entre les deux dernières phases quand la plupart des enfants en font une ! Il a « juste » fait l’amère expérience de découvrir ce qu’on appelle la mucite, pour faire simple c’est un énorme aphte qu’il a eu mais vous pouvez en savoir plus sur Google ;-), mais malgré une grosse boulette de Corbeil (une de plus…), la chimio faite le lundi alors que l’aphte était apparu la veille…, on a pu le soigné rapidement et ne faire qu’une petite semaine de pause avant les 8 dernières doses de chimio de cette phase !!

Le courrier compte rendu du dernier rdv avec son médecin référent annonce même sa rémission, bien qu’elle soit partielle à ce stade la !

Nous en sommes actuellement à la chimio 4 sur 8 avant d’envisager le retrait du cathéter central et ensuite pouvoir entamer la toute dernière phase !

IMG_6501

Pour ce qui est de mon moral les nouvelles sont beaucoup moins sympas…

La phase dans laquelle nous nous trouvons nous amène une nouvelle chute de cheveux et mon coeur de Maman ne s’y fera jamais… Je suis si triste de voir mon bébé perdre une nouvelle fois ces cheveux comme je vous en parlais dans l’article « L’alopécie ou ma plus grand crainte…« 

Alors quand en plus s’ajoute à ça les boulettes de Corbeil à rattraper, le manque d’écoute des craintes ou désagréments de mon fils ainsi que mes conseils pour le confort de Chaton, les soins pour la mucite, la chimio orale à donner avec sa contrainte de ne pas manger une heure avant et une heure après la prise, le poids des 6 mois de maladie (je vais en parler dans un article dédié), les humeurs de Chaton déchargées essentiellement sur moi qui concernent bien souvent son manque d’envie d’aller à l’hôpital ou de faire les soins, je me retrouve avec une fatigue si intense que je me sens à bout de forces…

Je me sens épuisée autant physiquement que psychologiquement…

Je sais que la vie sans cathéter qui approche sera plus simple pour Chaton mais je sais aussi que les bilans en périphérie ne seront pas un moment simple, je sais que tant qu’il n’est pas en rémission complète nous ne sommes à l’abri de rien niveau microbes, qu’il va encore devoir prendre de la chimio orale pendant de longs mois qui formeront même plus d’une année, je sais aussi que quand il sera officiellement en rémission il restera de longues années avant la guérison totale, que le stress d’une rechute ne sera jamais loin de moi, que ma vie de Maman ne va pas revenir douce de si tôt…

Oui je réalise le chemin parcouru, oui je sais le courage dont Chaton fait preuve jusque la, mais aujourd’hui au moment de cet article mes craintes ne sont pas apaisées… Et j’ai besoin de l’écrire pour l’extériorisé !

Je vais arrêter ici cet article mais je vous reviens vite pour rattraper les articles que j’ai prévu de vous faire depuis de nombreuses semaines mais que je ne trouvais pas le temps ou la force d’écrire…

Avec toute mon affection…

Laura signature blog

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